番外編：ＮＦＬ-スーパーボウル終了

ブチ終わった

私のストレス発散の為に観戦を始めたNFLの決勝戦：スーパーボウル(SB)が終了しました。

私が応援しているサンフランシスコ・49ersは、リーグ優勝を経てSBの舞台に立ってくれました。

私が応援を始めて二度目。本当に嬉しかったです。これだけで、２年間は笑顔で妻の介護を行う事が出来ます。

このSBで勝利して優勝してくれれば、無条件で５年間は笑顔・・・だったのですが、ドラマティックな逆転負けを喫してしまいました。

生中継と録画、両方で観ましたが結果は変わりませんでした。

昨日は残念過ぎて１日中ため息をついていたので、妻の薬を一包化してくれている薬局のスタッフの方に「介護でお疲れみたいですね。大丈夫ですか？」と無用な心配をさせてしまいました。ごめんね。

とばっちりは妻にも行きました。

いつもの様に不随意運動で動いている手にイラッとして、手の平と甲の部分にデコピンをしたらその反応で反撃を喰らいました。ごめんね。

優勝した時だけ作られる帽子を予約してたけど、念の為に覗いたサイトに掲載されていた『生産停止で入荷しません』の文字でまた落ち込んだ。

今日は、医師の説明を理解する事と医学を学ぶ事は違うと思う事を書いたかったのですが、自分でもビックリするぐらい引きずってしまっているのでそれはまた今度。

心の声

・Twitterで繋がっている現地の49ersファンの書き込みが止まって、正直過ぎて少しだけ笑った。

・チーフスもチーム全体で強かった。けど、正直第４Q最初のインターセプトで勝ったと思ったよねぇ。。

・カイル・シャナハンをクビにしろって書き込みもあったけど、まだまだこれからだよ。。。

・今季のスターチームをどこまで維持出来るかは、GMの腕次第。

妻と訪れた記録：サンメッセ日南

九州のモアイ

このブログを始めて、過去の写真を整理する様になりました。

但し、一眼レフカメラやデジタルカメラ、ビデオカメラの様な記録機器を持っておらず、今で言うガラケーや初期のスマートフォンでしか記録を取っていませんでした。

現在の様な枚数や画素数を記録する事が出来ず、限られた物しか残っていないのが残念です。

また、撮影していた記録を貯め込んでいた外付けハードディスクの故障などで多くの記録が失われています。

そんな中で、歩行が難しかった頃でも行けた所や車いすでも訪れる事が出来た場所をご紹介出来ればと思っています。

イースター島公認モアイ

妻の後ろに並ぶモアイ像。

イースター島のモアイを完全復刻している世界的にも貴重な場所だそうです。

展示されているのは、宮崎県日南市にある『 サンメッセ日南 』さん。

神話の舞台にもなっている鵜戸神宮のそばにあり、太平洋を望める丘に悠然とモアイ像がそびえ立っています。

車イス付き添い者から見たサンメッセ日南

幹線道路沿いに設置してある単身のモアイ像を目印に丘を上がって行くと車で通れる入場門があります。そこで身障者手帳を提示すると、本人と付き添い者１人は入場料が割引されます。ありがたい。

駐車場は身障者スペースも完備されてあり、通路も広く取ってあり段差も少なかったので、乗り降りや移動に不便や危険を感じる事はありませんでした。

但し、施設全体が自然の地形を活用されているので自然と起伏が大きくなっています。

私たち(と言うか私)は通路自体に問題は無かったですが、体力的にモアイ像を見下ろす様な高台までは行き着きませんでした。

車いすでは乗れませんが、足が不自由な方やご高齢の方向けに５人乗りの電動カートを貸し出されている様です。乗っている方を見かけましたが、とても楽しそうでした。

モアイ像は、駐車場と総合案内所がある場所から下った所にある広場に設置されていました。

ご高齢の方でも上り下りをされておられたので、日常的に車いすを利用されている方や付き添いの方であれば問題ないと思います。

モアイ像自体は、イースター島の現物同様に一段高くなっている舞台の上に設置されているので、車いすの妻は写真に写って居られる方の様にすぐそばまで行く事は出来ませんでした。

それでも原寸大の迫力は凄く、ともて見応えがありました。

まとめ

先にも書いた様に全体的に起伏が多い施設ですが、要所要所に動物が飼育されていたりおしゃれな展示物が置かれていて、とても楽しめました。

人手が多い時期でも通行を気にする事なく楽しめる施設だと思います。

心の声

・天気がいい時にもう一度行ってみたい。

・色々な場所の思い出写真探索。あの時の写真が無いとショックを受けている日々。

寒の戻りが聞こえて来たけど

寒気が怖い

今季は暖冬だと聞いていましたが、私たちが住む町では想像以上に暖かい日々が続いています。

自然と室温も上がり、日中はエコモードを設定しているオイルヒーターも発熱をしていない時間があるほど心地良いです。

ただ、朝晩の気温差が無い訳ではないので、妻に掛けておく布団やタオルケットの量が難しいです。

そんな暖冬も寒い日が無い筈もなく、徐々に北極から寒気が降りて来る兆候が始まっていると言う気象サイトもあります。

寒の戻りによる温度差は激しい様で、妻や私、家族も体調を崩さないか心配です。

春のお便り

そんな中、仕事で使用している幹線道路沿いで満開の寒桜を見つけました。

桜は寒暖差が無いと咲けないそうなので、この寒気で目を覚ましてくれたのかも知れません。

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  薄いピンク

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  風も少なく辺りに香っていた

車が通る切れ間、静かになった時にはミツバチを始めとした虫の羽音が聞こえていました。

自宅の桜なら一枝拝借して一輪挿しで妻の枕元に置くのですが、公共の桜なので妻には写真だけで我慢して貰いました。

タブレットで見せると・・・よく解っていない様だったので、自宅の桜に頑張って貰いたいと思います。

一輪挿しだけでなく

自宅には私の成人を記念して植えた桜があり、立派な樹に育ってくれました。

水気が多い土壌なので、咲く年と咲かない年の差が大きいのです。

毎年、車いすに乗った妻と桜or葉桜を愛でるのが恒例となっているので、今年も楽しみにしています。

手が届く所に枝がある

私も妻も、春を待っています。

心の声

・昨年、一輪挿しを割ってしまった事を思い出した。

・毛虫予防＆駆除が大変。

・去年の台風の影響で、サクランボの樹は枯れてしまった。

続：かかとの水疱

経過報告

かかとに水疱が出来てしまって約１ヶ月。経過を記録しておこうと思います。

傷を治す為に貼っていた病院処方の ディオアクティブ の貼り替え期間は終わりました。

以降は、フィルムドレッシング材 エアウォール を使用しながら新しい皮膚が刺激されない様に気を付けていました。

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  エアウォール

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  クッションを使って浮かせる

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  ほんの少しだけ

エアウォールの貼り替えなどは医療行為と割り切って、全て訪問看護さんと往診医師に任せて私は全然触っていません。

クッションを使って、根本的にマットとシーツで擦れない様に浮かせている状態を保つのは私の仕事でした。

クッションを置いている箇所に褥瘡が出来ない様に朝昼晩で少しだけ位置を変えながら様子を見守っていました。

2020/01/28現在

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  もう一息

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  まだ赤みがある

水疱自体は完全に無くなってくれたので、エアウォールを貼る事も止めています。

少しずつですが、新しい皮が硬くなってきました。

前回は、この辺りの時期にシーツと擦れ＆新年の顔見せで移動をしてしまいましたので、2020/02/03の大学病院受診までは現状行っているクッションで浮かせておく処置で様子をみようと思います。

次回の受診では

次回の受診では、年明け後の報告と３月に予定しているＰＥＧ交換の入院日を決める事になると思います。

半年に１回の入院。数える事も面倒になるぐらいの何度目かの入院。

普通は日帰りでも行える様な処置ですが、不随意運動のリスクを考えて２週間程度の入院。

この２週間の間に、日ごと出来ない事を行う。

このご対応のお陰で、施設に入れずに自宅介護を続けていられる。

心の声

・妻の受診日とＳＢの被りは意図的。

・天気が良ければ、一包化を待っている間に巨人・ソフトバンク・オリックス・バファローズの春季キャンプを周る予定。

頭が痛い

体調が悪くても

昨日から頭が痛い。

昨日は午後から休みを貰ったが今日は事務所の内勤に変えて終日出勤。

こんな体調不良の時でも妻のケアは止まらない。

しかし、妻の身体に触れている時は落ち着いている気がする。

手をニギニギすると反射でもいいから握り返してくれると嬉しい。

訪看に連絡すれば様子見やオムツ交換には来てくれるのだろうが、こういう事だとなかなか頼めない。

とりあえず今日は早く帰って温かい物でも食べて早く寝よう。

今日は、不随意運動に優しく対応出来そうに無いから柵を全て付けたままで。

心の声

・インフルエ・・・多分違う。きっと違う。

引っ越し

第一陣

諸々の整理が出来た段階で私と飼い犬のポッキーだけ実家に戻り、荷物の運搬と使用する２階にあるかつての部屋の整理を行った。

私が高校まで使っていた部屋は２人の弟が使っていて半分物置状態になっていたが私が戻って来る前に整理をしていてくれていた。

食器の様な自宅では直ぐには使わないであろう物は更に整理して、物置に移した。

荷物整理の間に弟がポッキーの新居回りの準備をしてくれた。住まいが屋外になり、かなり不安そうにしていたが、お気に入りの毛布で昼寝を始めたので安心した。

夜、妻抜きで開かれた食事会で、改めて現状と今後迷惑をかける事に対してお願いをした。

この段階で、両親や弟達がどこまで理解していたのかは分からない。

まず、私自身そして妻本人もどうなって行くのかは、解かってはいなかった。

荷物の搬出

整理を終え、妻の元に戻ると大家さん夫婦に声を掛けられた。

改めて、休みの融通が利く旦那さんが働いて居られる会社に勤めてみないかと誘って頂いた。本当に有り難ったが、丁重にお断りをさせて頂いた。

次の日には会社に顔を出し、現状を確認をした。想像以上にトラブルが無い事に寂しさも覚えた。

そのまま妻と２人で妻がパートで働いていたラーメン屋さんで食事を行い、明日の午前中には来る引っ越し業者を迎える準備の続きを行った。

翌朝、予定より早く着いたトラックに慌てながら大きな荷物の搬出をお願いし、私達は掃除機を掛けながら段ボールの移動を手伝った。

家を借り始めた当初の部屋に戻って行く様を見ながら、柄にも無く今までの事を思い返し感傷に浸ってしまった。

出発

引っ越し業者のトラックを見送り、この日は会社のホテルに宿を取っていた。

夫婦でゆっくり過ごすつもりだったが、立ち代わり入れ替わりに来る社員さんの対応で食事が遅いと担当仲居に怒られた。

妻が寝た後に、施設管理の営繕さんと夜勤・夜警担当さんとお話しをさせて頂いた。

翌朝、大家さんの家を経由して実家に向けて出発をした。

私は、退社と転居手続きでもう一度戻って来る予定だったが、妻は最後の別れになるかも知れないと泣いていた。

この日から、ここに元気な姿で戻って来る事も私達夫婦の目標の１つになった。

心の声

・物置に移した食器類は、１０数年経過した今でも開封される事無く眠っている。起こす予定も無い。

・この後、１度だけ妻を大家さん夫婦に会わせる事が出来た。

番外編：自分の趣味に妻を付き合わせる

今年は特に

軽度・重度の関わらず、自宅で介護を行っていると逃げ場の無い感覚に襲われる事があります。

そんな不安感から抜け出すきっかけをくれたのが、アメリカンフットボールのプロリーグ：NFLでした。

特に、サンフランシスコに本拠地を構える49ersと言うチームが、鬱屈とした日常を切り開いてくれたのチームです。

その応援している49ersと言うチームが2019年シーズンは好調で、年を跨いで行われている決勝トーナメント(プレーオフ)に進出してくれました。

更に、同一リーグ内で勝ち上がるのに有利な第1シードまで獲得してくれたので、優勝も夢では無くなっています。

これを機に

この49ersを応援する様になって約10年。

妻の介護などとのタイミングが合わず、出来なかった事がありました。

それは、大きな画面で応援したいと言う夢です。

現状、妻を置いて現地に応援に行く訳には行かないので、せめて大きな画面でと常々考えていました。

現在は、37インチのテレビに5.1chのホームシアターを繋いで応援していますが、このテレビを大きくしたかったのですが、部屋のスペースの殆どは妻の介護用品が置かれている為、諦めていました。

そんな中の今季の躍進に触発されて買っちゃいました。

100インチスクリーンとプロジェクターを(笑)。

引き戸2枚以上の幅

スクリーンは、予算的に電動収納どころか巻き上げ器が付いている物もオーバーしてしまったので、使わない時は椅子に乗って手で巻き上げるスタイルにしました。

天井から吊り下がったプロジェクター

プロジェクターを置くスペースも無かったので、別売りのマウント(吊り下げ金具)を購入して天井から吊り下げて設置しました。

そして従来から使用していた音響も配置を変更して、完成しました。

投影状況

メジャーで寸法を出してはいましたが、実際にスクリーンが届き組み立ててみて、ロングの介護ベットより長い実物をみて少し引きました。

ただ、実際に映してみるとやっぱり、いいですね。

これで力いっぱい応援出来そうです。

ただ、このままだと妻に対する罪悪感で押し潰されそうです。

・・・あのね、嫁っち。

これは、視力が落ちけど一緒に映画が観たくて買ったんだよ。

(そうだとも！)これは、一緒に映画を観る為に買いました。

(そうそうそう！!)ねー、これで一緒に映画が観れるねぇ。

とりあえず、チャンピオンシップが楽しみです。

心の声

・自分対して心の中で3回念押しすると、それを信じ込めるスキルを持ってる。

・目で追う範囲が広がったので、少し酔った。

・試しに観たチーフスvsテキサンズのクラウドノイズが凄かった。

かかとの水疱

久々に

年末の妻は、短期間の入退院や通院などで普通の月より車いす＆車で移動する事が多かったです。

そのせいかどうか分かりませんが、踵に水疱が出来てしまいました。

最初に気が付いたのは、大学病院から退院して来た当日の夕方でした。

この時は、水疱は出来ておらず踵の皮が少しだけ赤くなっている程度でした。

この時は、クッションで踵を少しだけ浮かしておく処置ぐらいだったのですが、年末に発熱が頻発し出した頃には立派な水疱が出来上がっていました。

訪問看護さんにも処置をして頂いていたのですが、発熱で外来受診もあったので医師に診察と処置をお願いしました。

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  左踵の水疱

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  デュオアクティブを貼り易い形にカット

水疱の水を抜いて貰い、綺麗に早く治すためにディオアクティブを貼って頂きました。

年始はこれを貼りっ放しにして置き、１月３日に来て頂いた訪問看護さんに外来で頂いていた残りのシートで貼り直しをして頂きました。

それで一度は治って来ていたのですがなかなか完治せず、１月１５日の往診でも貼り替えをお願いしました。

どうやら、皮膚が完全に出来上がる前に不随意運動でモゾモゾしてしまうので、新しい皮膚の上に水疱が雪だるまの様に出来てしまっているらしい。

褥瘡と言うよりかは、靴ズレに近いそうです。

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  2020/01/15現在

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  新しい物に貼り替え中

残念ながら、しっかりとした皮膚が出来るまではクッションで踵を浮かしておく事と外出を控える日々が続きそうです。

当分、お散歩はお休みですね。残念。

まあ、巷ではインフルエンザも流行していて、ご近所さんでも寝込んでおられる方が居る様なので仕方がないですね。

心の声

・嫁っちとの散歩が出来ないとＤＱウォークのレベルが上がらない。

・この間に、車いすのチューブ交換をしておこうかな。

爪のケア

こまめなケア

不随意運動が絶えず出てしまうハンチントン病の妻のケアの中で、耳掃除と並ぶぐらい難しいのは爪のケアです。

爪を切ろうと手を握ると、その刺激で不随意運動が増してしまいます。

それでも、柵に手が当たった時や布団に引っ掛けた時に割れてしまったり、私や訪看さんの拘束が外れてしまった際の怪我予防の為、必要な処置になります。

特に、エンシュアを利用する様になってから爪の伸びが早くなり、私たちは１週間に１回は爪切りを行っています。

どうしても

今回もケアを行おうと思い妻の指を見てみると、右手親指の爪が割れてしまっていました。

右手親指の爪が少し欠けている

当日のお昼までは特に気になりませんでしたが、日が暮れてケアを始めた頃には欠けていました。

この様な状態にならない様に以前から爪を保護するコート剤(下地剤)を塗っています。

ただ、以前塗布したコート剤も爪の成長で効果が少なくなっていましたので、爪切りと併せてコート剤の塗布も行う事にしました。

爪切り

まず、爪切りを行いました。

爪切りは、ケアが短時間で済む様になるべく切れ味が良い少し良いお値段の物を使用しています。

今回は欠けている部分もあったので、そこもやすりも使って整えました。

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  欠けて白く浮いていた部分をカット

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  まとめて固定

色々やってみて、まず親指だけカットを行い、それから残りの４本をまとめて押さえるとスムーズにカット出来る様です。

以前は１本づつ持っていたのですが、カットの途中で不随意運動が起こると在らぬ方向に指が曲がる事があったので、固定しやすい親指以外はまとめて持つ様にしています。

古いコート剤を取る

女性や身だしなみに気を付けておられる方には常識らしいですが、一度コート剤を使用した後に日にちが経って付け直す際には古いコート剤を取らないと効果が小さくなるそうです。

私たちはそんなに使用する訳ではないので、１００均の物を使用しています。

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  コート剤を剥がすネイルリムーバー

２本用意しているのは、紫のブドウのフレーバーがアロマの様に使えるので愛用しているのですが、匂いが立ち過ぎてしまう時があるので無臭タイプも使用しています。

同じく１００均で購入したコットンに染み込ませて、新しいコート剤と爪が直接触れる様に古いコート剤を剥がします。

コート剤を塗布

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  ダイソーさんのコート剤

コート剤も１００均のコスメエリアに置いてある物を使用しています。

色々な物を試してみて、ダイソーさんの商品に付いている刷毛が一番使いやすいと感じました。

ただ、他の商品に比べて乾きが悪い様にも感じますが、比較対象が少ないのでどうなのかは判りません。

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  ピカピカ

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  不細工な形だけどしょうがない

完全に乾くとこんな感じに仕上がりました。

妻の場合、２週間持つか持たないかぐらいです。

これも使用経験がある方には常識かも知れませんが以前、入院前にケアを忘れてしまい個室の病室で行った事があります。

その時は休日で平日の様に看護師さんの出入りは多くなかったのですが、窓を開けてもなかなか薬品臭が取れずに注意を受けてしまいました。

個室だったのがせめてもの救いです。

お気を付け下さい。

心の声

・爪も綺麗になると気持ちがいい。

・毎回、用品を出したついでに私もコート剤を塗布する様にしている。

番外編：花粉観測機「ポールンロボ」

夫婦の共通点

私たち夫婦は、花粉症です。

ニュースなどで今年の花粉予想や対策グッツの特集などを見るだけで、鼻や目がムズムズしてきます。

寝たきりの妻も急にクシャミを始めたりと、反応をしています。

その為、空気清浄機を使用したり、加湿器を使ったりとマスクや服薬以外でも気を使っています。

心強い味方

そんな私たちの元に３年前から来てくれる里子が居ます。

株式会社ウェザーニューズ様が毎年有料会員向けに『オリジナル花粉観測機「ポールンロボ」』の設置者を募集を行われており、そのポールンロボ(以降：ロボ)を自宅に迎えました。

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  花粉観測機 ポールンロボ

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  挨拶文

こんな事をしてくれます

ロボは、なんと言えない愛嬌のある顔をしていますが、そんな顔に似合わず働き者です。

口に当たる部分から周囲の空気を取り込み、内部のファンで埃と花粉を選別します。そして、選別を行った花粉をレーザー光を用いたセンサーでカウントして、その結果を目の色で教えてくれ、更にその情報をインターネットで報告をしてくれます。

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  玄関前に鎮座

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  目の色が変化

インターネットで報告された観測情報は設置している私たちだけで無く、検索すれば誰でも見る事が出来ます。

また、観測情報を基にウェザーニューズさんが花粉の飛散予測を提供されています。

2020年01月09日の花粉量

設置している自宅周りの花粉量を数値で確認出来るので、薬を飲むか・飲まないか、予防処置をどのレベルで準備を行うかが判る様になりました。

もう一つ。外出先から戻った時に玄関先で一日の花粉量を確認して、多ければ花粉を落として妻が寝ている部屋に花粉を持ち込まない様に服を清掃して入る様にしています。

花粉清掃って毎回行うのは面倒ですが、数値が多い日だけだったらズボラな私でも出来ています(笑)。

今年は少ないといいなぁ

この観測数値とそれを基に出される飛散予測のお陰で、妻と行く散歩や買い物のタイミングを客観的に知る事が出来る様になりました。

ただ、何気なく見上げたロボの目が花粉の多さを示す赤や紫になっていた恐怖。それはそれは恐ろしいです。

2019年の春に大量の花粉を観測

既にウェザーニューズをご活用の方は、ご自宅や勤務先周りに設置されていないか調べてみるのも面白いかも知れませんよ。

心の声

・ウトウトしていたら日付が変わっていた(泣)。

・周辺の山には杉の木がいっぱい。幻覚ではなく、マジで風に乗った黄色い花粉の帯が見える時がある。