ハンチントン病の介助者→介護者

認知度が低くて理解されにくい

まだまだ認知度が低いハンチントン病のほんの一例を、私達が経験してきた事とそして今も新しく起こる事を通して知って頂きたいです。２０代半ばの頃にハンチントン病を初めて知った時、正直言葉の響きに笑ってしまいました。「そんな名前の病気って本当にある？」これが、第一印象です。そんな印象から、笑った事を後悔する事になるにはそんなに時間は掛かりませんでした。そんな経験からスタートしているので、同じ様なリアクションを取られる方に対して怒りの感情は湧きません。むしろ、そこから少しでも興味を持って頂いて、どういう病気なのかまで踏み込んで頂ければありがたいと思います。

 ついでに、病名告知以降の回想録も書いておこうと思います。但し、約15年前から現在に向かって書いています。その為、記憶違いや美化されている部分、今の気持ちで当時を振り返ってしまっている部分は一重に私の文才の無さなので、完全に無視させて頂きますw。

と意気込んで書いてみたけど

追記：2019.07.13

パソコンに詳しい友人から、検索して貰いたければ介助よりメジャーワードの介護ほうが良いと言われたので、いとも簡単に変更しましたｗ。気持ちは介護の意味を調べた時に出て来る『 身体や精神が健全でない状態にある人の行為を助ける世話』よりも、健康でも病気でも関係なく好きだから寄り添う気持ちに近い『 そばにあって、世話をして助けること 』とされている介助が私にはあっていると思っています。

心の声

介助がメジャーになります様に。 介助がメジャーになります様に。 介助がメジャーになります様に。 介助がメジャーになります様に。 介助がメジャーになります様に。 介助がメジャーになります様に。